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つみき通信

このブログは、つみきの会の各支部リーダーを始め、理事、事務局スタッフなど、つみきの会の活動を支えるスタッフたちからのお便りをお届けするものです。ぜひ、時々お立ち寄りください。

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卒業メッセージ(たんぽぽ)

昨年、卒業メッセージを寄せて下さったたんぽぽさんが、今度は本当に退会されることになりましたので、改めて寄稿をお願いしたところ、快く引き受けてくださいました。以下、たんぽぽさんからのメッセージです。

***

入会当時、幼稚園児だった娘も、4月から小学3年生になります。
藤坂会長やNOTIAのセラピストの皆様に助けていただいたおかげで、娘は今も元気に普通級で過ごしております。
週に1回通級に通っていますが、学力的には年齢相応、大きな問題はほとんど起こさず、何より本人が楽しく学校に通えています。
入会当時は、とてもここまで平和な学校生活が送れるような子に育ってくれるとは思えませんでした。

3歳頃の娘は、大きな癇癪やエコラリア、こだわり行動に睡眠障害と、自閉症スペクトラムのいろいろな特性を示していました。
娘の将来が見えず、毎日真っ暗な気持ちで泣き暮らしていました。
あのまま、早期療育という言葉やつみきの会に出会わなければ、どうなっていたことかと思います。
セラピストさんには、幸運なことに週2回来ていただけました。
親である私も「せめて小学校入学前までは出来ることは全てやろう。やらなくて後悔するよりは、やるだけやってから後悔しよう」と、覚悟を決めました。

しかし、並行して幼稚園や児童発達支援の教室にも通っていましたが、送迎が私には結構な負担となっていました。
道を歩く途中で、娘は突然癇癪を起こし、地面に倒れ伏し泣きわめきます。
落ち着くまで30分近くかかるのはよくあることでした。
心配したお店の方や駅員さんに声をかけられ、いたたまれない思いもしました。
そんな日は、冷静にセラピーをする気力が湧かず、娘も疲れていてコンディションが悪く、なかなか思うようにセラピーを進めることができませんでした。

そんな私の心の支えが、自宅に訪問してくださるNOTIAのセラピストさんでした。
どんな天気の日にも変わらぬ笑顔で来て、真剣に娘のために戦って下さいました。
メリハリがあるのに、にこやかに楽しく、娘にわかりやすいセラピーを、辛抱強く続けて下さいました。
私も、つみきBOOKをしっかり読んでセラピーをしているつもりなのですが、我が子のことだけに、どうしても感情的に抑えられなくなって、スパルタ教師のような指導をしそうになってしまったりしていました。
でも、セラピーというのはそうではないのだ、ということが、実際のセラピストさんのセラピーを見て理解することができました。
プロの子供への対応を目の前で見る、というのは、とてもありがたい体験でした。
今でも、娘に接するときの対応は、この時の経験が大切な基礎となっています。
今まさに小さいお子さんのセラピーに挑戦している皆さまには、是非、定例会などで実際の指導に触れる機会を持っていただきたいなと思います。

小学校入学前には、ひらがな・数字の読み書き、初歩の計算までギリギリたどり着きました。
学校仕様の机や椅子、引き出しなどを事前に買って、家庭でも使ってみました。
ミニ黒板を買って、板書の練習もしてみました。
入学前に学校に訪問し、下駄箱の位置や教室を見せていただきました。
担任の先生宛てに、我が子の取扱説明書のようなものを書いてお渡ししました。
知らないことに対して不安の強い娘のために、色々事前に準備をしたのですが、会話力やコミュニケーションがおぼつかないため、心配ばかりの小学校入学でした。

入学後、学校側の配慮もあり、娘の生活は予想よりも順調に進みました。
求めた主な配慮は、席を一番前にすることと、小まめな声かけです。
娘の学校は、低学年のうちは登下校を集団でするのですが、不注意のある娘を小学生だけの集団に任せるのは危険と思えました。
なので、登下校に親が1年間付き添いを続けました。
2年生になってからは、下校時のみ家の近くまで迎えに行っています。
安全のためにというよりは、今は、下校時の様子で子供達の人間関係を見守るためです。
会話やコミュニケーションに難がある娘ですが、今のところいじめの兆候はなく、すごく親しい友達はいませんが、それなりに学校では遊んでくれるお友達がいるようです。

勉強は、チャレンジタッチやくもんで学校のことを補っています。
くもんにも特性をお話しして、課題の枚数は通常の半分でお願いしています。
漢字が一時期苦手でしたが、書き順を唱えて覚える学習法に変えてから、よくなって来ました。
指先の不器用さから、定規で線が綺麗に引けませんでしたが、今ではピタットルーラーという、滑り止め付きの定規を使って解決しています。
普通級でほぼ問題なく過ごしている娘ですが、体育はずば抜けて苦手なため、この部分は通級で補っていただいています。
その甲斐あって、跳び箱も何とか最低ラインはとべるようになりました。
学力は年齢並みですが、普段の様子を見ていると、娘の精神年齢というかコミュニケーション能力は、幼稚園児並みだと感じます。
けれど、素直で明るい性格な子に成長しました。
親子でふざけて笑い合ったり、1人の時間は一生懸命絵を描いたり工作をして楽しんでいる娘を、3歳の頃には想像できませんでした。

まだまだ娘の人生では、色々困ることが起きてくると思いますが、教えていただいたことを心の支えにして親子でがんばっていくつもりです。
藤坂会長やNOTIAの皆様の励ましや指導がなければ、ここまでたどり着くことはとてもできなかと思っております。
大変感謝しております。
どうもありがとうございました。
これからも、つみきの会の益々のご発展と皆様のご健勝をお祈りいたしております。
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自閉症治療を医療保険の対象とする動き、全米に広がる

近年、ABA(応用行動分析)を含む自閉症治療の費用を民間医療保険会社に負担させるよう義務付ける州法を制定する動きが全米に広がっています。

全米州立法府会議(NCST)のまとめでは、2017年6月現在、46の州(ワシントンDCを含む)でこのような法律が制定されているそうです。
http://www.ncsl.org/research/health/autism-and-insurance-coverage-state-laws.aspx

もっとも、全米一の自閉症啓発団体であるAutism Speaksによると45州となっています。これは言語療法、理学療法のみをカバーするテネシー州を計算に入れるか否かにかかっているのかもしれません。
https://www.autismspeaks.org/advocacy/insurance

医療保険でカバーされる治療としてABAが明記されている割合を調べたところ、テネシー州を入れた46州のうち、2州(テネシー、インディアナ)を除く44州が、ABAないし行動療法を保険給付対象として明記していました。ABAが単独で給付対象となっている例はほとんどなく、大部分は、薬物療法、精神医学・心理的ケア、ST、OTなどと併記されています。
(上記NCSTによるダイジェストで確認できなかった州は、Autism Speaks Adovocasy Newsで、さらに確認できない場合は直接州法の原文にあたりました)

もっとも明確にABAを排除しているのはテネシー州だけで、インディアナ州は法律では明示していないものの、州保健省は適切な治療としてABAを勧めているとのことです。(Indiana Resource Center for Autismのサイトによる)

また多くの州法が、特にABAに限定して、年間の給付額の上限を定めています。これはABAがほかの療法に比べてけた違いに高価だからでしょう。上限は年齢によって違いますが、だいたい年間25000ドル~50000ドルという例が多いです。

代表的な例として、コネチカット州法(2009年)(Conn. Gen. Stat. § 38a-514b)を紹介します。

この州法は州内のすべての集団加入医療保険に対して、自閉症スペクトラム障害の診断と治療を保険でカバーするように義務付けています。カバーされるべき治療は、行動療法、薬物療法、精神医学的サービス、心理学的サービス(サイコロジストによるコンサルティングなど)、理学療法、言語療法、作業療法、となっています。

また行動療法への給付額は、9歳未満で年間5万ドル、9歳以上13歳未満が3万5000ドル、13歳以上15歳未満が2万5000ドルとなっています。

藤坂





6/18東京定例会報告

6月18日(日)に東京定例会を開催しました。
会場は、川崎市生涯学習プラザ。

今回の定例会には39家族58名のご参加をいただきました。
始めに自己紹介。東京、神奈川、千葉、埼玉の一都三県から参加があり、初めて参加された方、ABAを始めたばかりの方が多い印象です。

続いて藤坂代表にご指導をいただく「個別指導」
1組目は3歳9か月の男の子。
ジャンケンの教え方について、親御さんはパーとグーは分かっているようだがその他になると分からない、という悩み。
代表のお話では、
パーとグーも本当に分っているか、わからない。
お母さんがパーを強調しているから選んでいる可能性もあるので、まずはどっちも平等に見せること、教材のカードも見やすいものを使い、わかっていないと感じたらすぐプロンプトして正解させること、などのアドバイスがありました。
あくまで間違えたら修正するのではなく、次にプロンプトして正解させることが大切とのことでした。

2組目は4歳9か月の男の子。
もらう、あげるという事の理解を進めたい。自分が主人公であげる、もらうは分かるが主人公が変わると分からなくなる、との相談。
代表のお話では、
主人公を変えるのはとても難しい、まして立場を逆にするのを理解させるのは酷です、とのお話。
まずは自分が主人公であげる、もらう、を徹底的にやる事が大事。
充分に身に付いたら第三者(アンパンマンとバイキンマンなど)でやる、わからない時はプロンプトすること、などのアドバイスがありました。

3組目は4歳5か月の男の子。
音声模倣が課題で、「あ」と「お」しか出せない、との課題。
代表からまずは動作模倣からのご指導があり、その後、無声音になることに注意しながら「う」の形を大事にするように、とのお話がありました。短い時間で「ふ」や「ば」なども出せるようになっていました!

ご指導の中で、「まずは強化子が大事。親が課題をこなすことに集中しないこと!欲張らず早めの強化子でモチベーションを維持しながらセラピーしてください」とのお話が印象的でした。

続いては「般化訓練」
4組×3家族で行いました。
まず、親が自分の子供にセラピーを行い、同じことを別の参加者がその子に行います。
さらに別の参加者が感じたことなどをフィードバックを行います。
子供は全く知らない人からセラピーを受けることで他人からの指示に従えるように、
親にとってもほかの人の子にセラピーをすることでスキルアップが図れます。

今回はモノや動物の絵を使って名前を当てる、色違いのコップやボールを使って識別する、などのセラピーを行いました。
ABAの先輩・後輩で貴重な情報交換の時間になりました。

続いて「集団プログラム」
今回は歌と踊りのあと、四方に分かれたボランティアさんにフルーツのカードを持っていてもらい、そのカードへタッチする遊びと
2チームに分かれて親子リレーを行いました。楽しそうに遊ぶ子供たちの笑顔に癒されました。

最後は藤坂代表からの講義。
今回のテーマは「音声模倣・言葉の引き出し方」
良く話しかけたらよい、とか、読み聞かせをしたらよいと言いますが、これらは「インプットセラピー」でインプットしてアウトプットが返ってくることを期待しているものですがこれではダメ。
反応を増やし、行動を引き出して強化する、これがABAです。

最初は発声すべてを強化します。
話したい、という気持ちと音声模倣が言葉を引き出します。
音声模倣は音声が出てこない時、動作と違ってプロンプトできないので難しい課題です。

音声模倣を始める前に、動作模倣・音声指示がそれぞれ12~20個ぐらいできているとよい。
親もセラピーをするのに慣れ、子供も強化子を取り上げられる事に慣れる必要がある。
そのために動作模倣・音声指示のレパートリーが必要。

まずはよく観察する。出やすい音を一日かけて観察。「あ」「ば」「や」等が出やすい。
「あ」「う」の母音だけでなく、子音が出ている子は発声を引き出しやすい。
短音でなくても連続音が出やすい場合もあるので「ばば」「わんわん」などの繰り返しの言葉もやってみる。
呼んでほしくて「まま」と言わせがちだが「まま」の発音はハードルが高い。

バブバブなど二音出ている子は発声の準備ができている。
「か行」「ら行」は発音が難しい。「か行」が一音でも出たらラッキー!!「ら行」は「ダ行」で代用可

50音表をつくり、できた音は○をしていく。「あいうおえお」順にやらない事。
ABAにノートは不可欠!記録はとても大事なのでその日何ができて何ができなかったかをハッキリさせておくこと。
必ず濁音も入れて。

まずはすべての発声を強化する。
次に大人の発声のあと、5秒以内に発声できたものだけ強化する。
さらの大人の発声と似た発声を強化する、というシェイピングの手法で音を引き出していく。
音の引き出しには半年ぐらいかかることもある。

模倣できる音の確認が出来たらできない音の引き出し。
目線は子供と同じ高さに。大人の口がよく見えるように。
違った音が返ってきても最初は全部強化。
口の形だけまねしたときは強化しない。口形模倣を先にやると発声を促すのが難しくなる。
正しい発声ができない音を深追いしない事。

文字カードを見せながら音声模倣させる方法はあまりおススメしません。
などなど、具体的で実践的な講義内容でした。

今回も3時間密度の濃い時間となりました。
次回は9月3日(日)開催の予定です。


福岡定例会を行いました

昨日6/4(日)に福岡定例会が開催されましたのでご報告致します。

今回は12組(大人:14名、子ども:6名、療育関係者2名)にご参加頂き、半数以上はABA歴1年未満と比較的新鮮な会となりました。
以下、詳細です。

【個別指導(3組)】

1組目:音声指示の「立って、座って」が上手く通らない
⇒立った後、座ってしまう前に別の指示をいくつか立て続けに出す
⇒すぐに座らないようにイスを横にずらす
⇒自分で座ってしまう前に「座って」と指示を出す など

2組目:音声指示の「お腹ポンポン」と「頭ポンポン」が混同してしまう
⇒「おつむてんてん」など違う言葉での指示を出す
⇒机で遊んでしまう場合は机を取り払う
⇒音声模倣に関して、発語がない場合は泣き声でも強化 など

3組目:形容詞「たくさん、少し」が上手く通らない
⇒指示内容によって声色を変える
⇒教材に触る癖がある場合は触らせないようにするなど

参加人数の関係上、多少時間に余裕があった為、個別指導の時間をいつもより長めに取って頂きました。
この後行われた【般化訓練】では4組が2グループに分かれてそれぞれ般化を行いました。


【集団プログラム】

・動作模倣:片足上げ、飛行機など
・手遊び歌:ひげじいさん、パンダうさぎこあらなど
・トンネルをくぐって藤坂さんのタンバリンをたたく
・音声指示:「バナナとって来て」など
・お返事して藤坂さんのタンバリンをたたく

タンバリンをたたく場面などは、子どもたちにわかりやすいよう何名かの方に動作の見本をして頂きました。ご協力ありがとうございます。


【講義:『ESDM(アーリースタートデンバーモデル)』】

ABAと発達論的アプローチを融合させ、近年その有効性が示されるようになってきた療育法として、今回も大変興味深い内容でした。
ESDMの基本的な特徴として、
①主に関わり遊びを通じて教える
②遊びの中で集中的に学びの機会を設ける
③罰や消去は用いず強化のみ行う
というものでした。
原理はABAと似ていますが、遊びや食事の中で目合わせやジェスチャーを引き出すことができる方法として私自身日常の中で取り入れてみたいと思いました。

その他、【質疑応答】の時間でも多くの方が熱心に藤坂さんに質問をしている姿が印象的でした。


次回の定例会は10/1(日)となりますので、今回参加された方も参加できなかった方も奮ってご参加頂ければと存じます。

卒業メッセージ(まーくん)

会員の「まーくん」さんから、「卒業メッセージ」をいただきましたので、ご紹介します。「まーくん」さん、ありがとうございました。

***

入園時には言葉が無く多動のあった息子が、先日、私立の幼稚園を無事に卒園出来ました。

「まま、みて、きれい」息子が年少の夏休みに発した、初めての3語文です。
その時には、今日のような成長は信じられませんでした。
息子が3年間幼稚園に通い、普通に卒園出来たことを奇跡のように思います。

息子は、入園直後に発達外来の診察を受けて、年少の夏に広汎性発達障がい(自閉症スペクトラム)と診断されました。
情緒障がい(知的障がいはない)であり、小学校に上がる頃には言葉は増えて多動も落ち着く、しかし集団での行動、学習は難しいとの所見でした。
診断後直ぐに、ST、OT、デイサービスなどの公的サービスを受け始めました。
それらは大変有難いのですが、親の出番がなく、どこか物足りなさを感じました。
公的サービスの他に親として息子に出来ることはないかと思い、つみきの会に入会しました。

年少の12月(3歳11ヵ月)に初めて発達相談を受け、その後、年中の6月(4歳5ヵ月)に初めて大阪定例会に参加しました。
しかし、初の定例会では、初歩のコンプライアンスが全くできず、床に座らそうとしても泣きわめく始末で、課題にすら進めませんでした。
参加されていた他のお子さんとの違いに愕然としたことを今でも覚えています。
このことに触発されて、自宅でのセラピーを始めました。
最初は、離席、ボイコット、癇癪で、親の指示に従わせることが出来ずにいました。
定例会や訪問コンサルを通じて、プロンプトや褒める時のタイミングを学ばせて頂きながら、自宅でのセラピーを続けました。
すると、息子は段々と指示を聞くことが出来るようになりました。
離席が少なくなり、休憩してから席についてと指示すれば、従うようになりました。
但し、指示に従えるのは、今でも毎回ではありませんし、息子の気持ちが向かないこともあります。
コンプライアンスが一応出来ていると言えるようになったのは、年長の夏頃(5歳6ヵ月)と思います。
その頃から、漸く、息子は会話が出来るようになり、多動も落ち着いて一緒に外出を楽しめるようになりました。

進学は、地域の公立小学校の支援学級(情緒)を選びました。
2か所のかかりつけの病院で、「自分が親なら支援級に入れます。」と同じように話され、幼稚園の担任の先生も支援級を助言されました。
また、支援学級の情緒担当の先生が幼稚園に見学に来られ、その先生も同じ見解を示されました。
自尊感情を育て、学校が楽しくなるようにすることが最も重要であり、そのためには通常学級では指導が行き届かないとの見解でした。
私は、先生方の見解を信じることにしました。
親のシャドーは予定しておりませんが、入学後も学校と連絡を密にとって最善を尽くします。

息子は、食欲旺盛で、よく動きますし、明るい性格で人とよく接します。
未だ「さ行」を上手く発音できておりませんが、うるさいくらい喋るようになりました。
しかし、私の目には、息子は他のお子さんに比べて1, 2歳位幼く映ります。
見た目にも小柄ですし、体幹が弱いためか抱っこしても軽く感じます。
これからの成長において、自信が持てなかったり、対人関係がうまくいかず、孤立してしまうのではないかと心配しています。
社会性や自制心を如何に育てるか、また如何に体力をつけさせるか、親としての私の役目と思っています。

藤坂代表、つみきの会のスタッフの皆様、定例会などで御一緒させて会員の皆様には、本当にお世話になりました。
つみきの会との出会いがあって、ここまで成長出来たと本当に感謝しています。
これからもABAの療育を忘れず、息子が一人前の社会人になれるように親として頑張り続けます。


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 妻追記

 夫の提案でつみきの会と出会い、ABA療育に取り組んできました。
あらためて入学を控えた息子の成長を振り返ると、ABAで培った経験のもと、一つ一つ小さな山をこえて
はるばるここまで来たなという気持ちです。

成長の経緯は夫が上記してありますが、私視点で追記させていただきます。

年少では優しい先生のもと集団生活をスタートしましたが、年中では厳しいメリハリのある先生が担任になりました。
年中当初、厳しさに戸惑い登園したがらず、園でも態度の悪い息子に先生からどう対処してよいか相談され苦慮しました。
このままではまずいと、ABAをはじめました。すると一週間で生活態度が改善されはじめ、先生にも何があったのかと驚かれました。
自尊心を育てる教育を大事にしている園だったので、ABA療育に理解いただき、家での生活と落差なく、
息子の成長につながることができました。
行事ごとや細かな課題は多々ありましたが、協力して取り組み、無事卒園することが出来ました。

息子を通じて、地域で沢山の方と知り合いましたが、近い悩みを持ってABAを実践している方には(推測も入りますが)出会えませんでした。
相談先の心理士さんでABAに否定的な方もいました。般化できない、個人の自由や意思をくみ取ってフォローすべきではというようなご意見でした。
日々セラピーに奮闘し成長を感じているのに否定されるなんて…私にはそういった意見こそ成長を摘み取る考えではと感じました。

会のメールは拝読しつつ、直接オープンに話せる機会がなく少し寂しく感じていました。
なので、定例会やSST教室で息子に近いお子さんをお持ちの会員の方々と直にお話することができて本当にありがたかったです。
セラピストさんかと思う高いレベルの会員さんもいらっしゃったり、皆さん頑張ってるんだと改めて私の活力になりました。
また、二カ月に一度、訪問セラピーで直接ご教授いただき、コンプライアンスの酷かった息子にも教えるコツをつかむことが出来ました。
毎回、息子に合わせた細かなタイミングを知ることが出来ました。ご指導いただき心より感謝しております。

近日は近所のお友達と楽しそうに外遊びに夢中ですが、コミュニケーション力がまだまだで姉のフォローをもらいつつ何とか参加できている感じです。
人と関わる意欲が強いためか、マイペースに自分の話をしたり行動したり、お友達を困らせることも多々です。
学校等での新たな集団生活は心配ですが、何とか人とのやり取りを理解し成長してほしいと願い出来る限りのフォローをしていきたいと思います。

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プロフィール

つみき通信

Author:つみき通信
NPO法人つみきの会は自閉症、広汎性発達障害という障害をもった子どもたちに、ABA早期家庭集中療育(ABAホームセラピー)を施す親とそれを支援する療育関係者の集まりです。
ABA療育に関心のある方なら、どなたでも参加頂けます。

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