つみき通信

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卒業メッセージ(たんぽぽさん)

会員のたんぽぽさんから、以下のような「卒業メッセージ」をいただきましたので、紹介します。たんぽぽさん、ありがとうございます。

藤坂

***

娘の障害が分かったのは、幼稚園年少での入園を断られたのがきっかけでした。
1歳半検診には引っ掛からず、家庭内では大きな困り感はなかった為、個性の範囲で、そのうち他の子のように普通になるのだろうと気楽に考えていました。

しかし、面談後、幼稚園の園長から入園を断られ、市の相談先を紹介されました。
もらったパンフレットのキーワードを検索し、娘が発達障害・自閉症スペクトラムに間違いないと確信しました。
ずっとそばにいたのに、なぜ気付かなかったのか。
誰よりもまず、自分が気が付かなければいけなかったのに。
自分を責めて何日も泣きました。

泣いた後は、とにかく娘のためにできることは全てやってみようと決心しました。
検索していて、「早期療育」というのがとても大切だということは分かっていました。
ならば小学校入学まで、できる療育は全てやろうと決めました。

専門病院での診断、ST・OTを月1回、児童相談所での療育手帳の取得、児童発達支援事業所での小集団の療育週1回、受け入れてくれた幼稚園への通園を週3回、そして「つみきの会」の本を読んで自宅でのセラピー。
幸運なことに、つみきの会に入会後しばらくしてから、セラピストさんの訪問も受けることができるようになりました。

3歳を過ぎた頃から、娘は一気に発達障害・自閉症スペクトラムらしい特徴を表し始めました。
障害があることには納得していたものの、特徴が少なかったため軽い方ではと考えていたので、とてもショックでした。
覚えたテレビのフレーズを延々繰り返すエコラリア、ドアの開閉をはじめとする色々なこだわり行動、大きな癇癪、深夜まで部屋の中を散らかしながら眠らない睡眠障害、視線は殆ど合わなくなり、笑顔を見せることもなくなりました。
「打てば響く」ということわざとは全く逆で、打っても全く響く様子のない娘に、どうやって色々なことを教えれば良いのか。
何冊も発達障害の本を読みましたが、どれよりも詳しく役に立った本は「つみきBOOK」でした。

セラピーの最初の方の課題は、子供に指示に従ってつみきをお椀に入れさせるなど、一見とても簡単そうな課題なのですが、こんな簡単なことですら、当時の娘に10回連続で成功させるのは大変なことでした。
普通の3歳児ならばあっという間にできてしまう課題なのでしょうが、娘は集中力が途切れやすく、すぐに席から立ち上がろうとします。
セラピストさんと相談し、まずは半分の5回連続で成功させることを目標にする、というところからスタートしました。
目には見えない娘の障害を、セラピーを通じて「確かにこの子には障害があるんだ」と実感し、打ちのめされる日々でした。
食べ物やおもちゃを強化子にしていましたが、娘は無表情で受け取るので、本当にそれが強化子になっているかどうか、執着具合で推し測るしかありませんでした。

セラピーと並行して、児童発達支援事業所やOT・STにも通っていました。
電車で通っていたのですが、いつ癇癪を起こすか分からない娘を抱えての電車移動は、とても大変なことでした。
しかし、週1や月1での療育では、娘に対する効果はごくわずかしか感じられませんでした。

今では、それは自転車の習得や英語の学習と同じことだったのだと思います。
週に1回程度では、その時間中に身についたことも、翌週には忘れられていて、結局殆ど定着されないままなのです。

その点、つみきBOOKでは毎日セラピーをするよう説いています。
とても理にかなったやり方だと思います。
子供が前回やったことを忘れないうちに、正しい行動を繰り返させ、記憶として定着させるということなのだと思います。

セラピーの時間数を確保するのはとても大変でした。
毎日子供のこだわりや癇癪と付き合っていると、親の心と体にも疲れが溜まってくるからです。
娘と向き合うのが辛くて、何もしたくなくなる気持との戦いでした。
それでも、週に2回娘のために訪問して下さるセラピストさんのあたたかく熱心な指導を見ていると、娘のためにこれだけ真剣に戦って下さっている方がいるんだから、親の私がくじけてはダメだと励まされました。
反応の薄い娘にも、ほめる時には思いっきり笑顔でほめて強化する姿をみて、一生懸命、日頃のセラピーで真似をしてみました。
セラピストさんは、娘の先生であるだけではなく、私の先生でもありました。
セラピストさんの真似をすることで、私から娘へのセラピーも、より効果的なものへと変わっていったように思います。
日本でも、訪問型のセラピーが公的に認められて欲しいと心から願っています。

3歳半ぐらいの頃の娘のIQは78、4歳半ぐらいには89、小学校入学前には100になりました。
入学直前までに何とかひらがなを書けるようにはなったのですが、微細運動が苦手な娘はとても字を習得するのに時間がかかり、もしや書字障害もあるのでは、と心配するレベルでした。
癇癪やこだわり行動はだいぶ減っていたものの、言葉を含めてコミュニケーション力はまだまだで、不注意が多く、支援級にするか普通級にするかとても迷いました。
学校や教育委員会とも相談し、普通級の方が娘が良い影響を受ける可能性が高いとのことで、思い切って普通級に通わせてみることになりました。
小学校入学と同時に、つみきの会のセラピストさんからも、病院でのST・OTからも卒業し、心細い中でのスタートでした。

セラピーを受け続けていた娘は、たくさん褒められながら色々なことを教わって身につけたため、とても素直に人に教わることができる性格になっていました。
授業中ぼんやりしてしまうときがあっても、先生に少しサポートをしていただけたら素直に従うため、先生を困らせることはほとんどないそうです。
心配していた書字の汚さも、1年生の平均ぐらいのレベルにまで進歩しました。
縄跳びだって、前とびが20回以上飛べるようになりました。
お友達づきあいはまだまだ浅い付き合いしかできませんが、一人ぼっちでいることは少なく、クラスメイトにも自然に受け入れてもらっているようです。

娘は今1年生。4月からは2年生になります。
学校に行くのを毎日楽しみにして、良く笑う子になりました。
たどたどしいながらも学校であったことを教えてくれて、親子で笑い合える、普通の子育ての楽しみをやっと感じられるようになりました。
3歳の頃には、今のような娘はとても想像できませんでした。

色々な方の支援があってのことなのですが、何よりも娘と私を助けてくれたのは、つみきの会のABAセラピーだと思っております。
小さなお子さんをお持ちで入会を迷っている方には、ぜひ半信半疑で良いですから「つみきBOOK」を読んでみるところから始めてみていただきたいと思います。
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NPO法人つみきの会は自閉症、広汎性発達障害という障害をもった子どもたちに、ABA早期家庭集中療育(ABAホームセラピー)を施す親とそれを支援する療育関係者の集まりです。
ABA療育に関心のある方なら、どなたでも参加頂けます。

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