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つみき通信

このブログは、つみきの会の各支部リーダーを始め、理事、事務局スタッフなど、つみきの会の活動を支えるスタッフたちからのお便りをお届けするものです。ぜひ、時々お立ち寄りください。

療育センターってなに?

8月に書いて以来すっかりご無沙汰!気がつくと秋でした!
東京定例会スタッフのANNAです。

次の東京定例会は10/21(日)に開催します。
今回は【「ママ」と呼んでくれてありがとう: 自閉症の息子と歩んだABA早期療育の軌跡】の著者である杉本美花さんに特別講演をお願いしています。沢山の方と当日会場で会えることを楽しみにしています。

さて、本日は「療育センター」について書きたいと思います。


「療育センター(発達センター)」という言葉を使うと、結構地区によって使われ方がどうも違うようで、「通園=療育センター」という表現をされる人もいるし、「外来・訓練=療育センター」と表現する人もいる。
ちなみに私が住んでいる地区は 療育センターというと外来とOT・ST・PT等の訓練をする場所になります。すべて訓練は個別になります。

息子の自閉症を疑いはじめたのは1歳3ヶ月の頃、1歳半の頃には確信になっていました。「早く対応すれば、ST(言語訓練)をなるべく早く受けられれば、絶対にいい方向に行く」と信じ、病院や検診や児童相談所に通い何度も訴えました。

しかしどこに行っても「まだまだ様子見」と言われ。最後には「自閉症だと言ってくれ!」と哀願する始末。かなり変わった親だと思われたことだろう。しかし至って真剣で切羽詰まってました。

療育センターへの紹介状が児童相談所から出た時は1歳11ヶ月。
初回の外来で病名をしっかり頂いた(なぜだかホッとする親2人)
しかしSTの訓練を1度受けて絶望しました。1回30分の個別訓練が月に2回。回数だけでなく内容もこれで何が変わる?というようなもの。

専門家が何とかしてくれると思っていた私が馬鹿だった。
そこから2ヶ月後には「つみきの会」に入会し、現在に至ります。

さて話はここからです(前置き長すぎてすいません)

我が息子は通っているST担当の方から「5.6年に1人の逸材」とか「15年やってきて5本の指に入る子」とかそういう表現をされます。
すごい褒め言葉に聞こえますか?いえいえ全くその逆です。
障害の重さやコミュニケーションの取れなささがという意味。

息子は2歳前という早期に療育センターの外来にたどり着いたので、その段階でできることを評価され「高機能であろう」という見立てをいただいていました。なのでSTの枠を月2回でもいただくことができたラッキーな子供だったのです。(ラッキーってほどの訓練じゃないけど)
今ではあれれ?状態で、早めの確保のお陰で継続はしているものの
ぶっちゃけ今の息子にはSTの枠など到底当たらないと言われています。
なのでSTを受ける子の中で息子はそら逸材レベルだろうと思います。

自閉が深く知的に重いタイプは配慮のある通園を選択する率が高い。
通園に通うと療育センターの訓練を受ける権利を失うというのが、我が地区の制度。そりゃ、自閉が深い子は療育センターにいないわけだ。見渡せば皆高機能!うちの子が浮くのがよく分かる。

しかし言葉が使えない子はST(言語訓練)を受けられないなんて
なんか非常に矛盾を感じます。
結局中重度の子はまずは受け止め、焦らず愛情深く接しましょう。
これ以外に為す術を持ってないのだなぁとつくづく感じます。
以前、動物や乗り物や食べ物などの「カテゴリ」の概念を理解させることに成功したと話すと、「この子が生きていく上でそんな知識が必要だとは思えない」と言われ固まりました。ひょぇーー!!なぜーー??

そんなわけで息子は貴重なケースということで訓練をビデオ取られ
コミュニケーション講習会などでそれは使われます。
「STが受けられない中重度の親御さんの希望になると思います」と言われますがしかし・・・STの訓練ではコイン落としや型ハメばかりさせられているわけで・・。

正直息子がここまで発達したのは全部ABAのおかげなんですけどね。
「人のふんどしで相撲をとる」ような感じで「なんだかなぁー(ため息)」なんですけど。

愚痴っぽくなって来ましたね。・・・長くなりました。


注) 療育センターは様々だと思います。あくまで我が地区の療育センターのことを書きました。日本にはもっと素晴らしい公的な療育を提供する場所もあると信じています。信じたいです!
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Author:つみき通信
NPO法人つみきの会は自閉症、広汎性発達障害という障害をもった子どもたちに、ABA早期家庭集中療育(ABAホームセラピー)を施す親とそれを支援する療育関係者の集まりです。
ABA療育に関心のある方なら、どなたでも参加頂けます。

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