つみき通信

このブログは、つみきの会の各支部リーダーを始め、理事、事務局スタッフなど、つみきの会の活動を支えるスタッフたちからのお便りをお届けするものです。ぜひ、時々お立ち寄りください。

卒業メッセージ(たんぽぽさん)

会員のたんぽぽさんから、以下のような「卒業メッセージ」をいただきましたので、紹介します。たんぽぽさん、ありがとうございます。

藤坂

***

娘の障害が分かったのは、幼稚園年少での入園を断られたのがきっかけでした。
1歳半検診には引っ掛からず、家庭内では大きな困り感はなかった為、個性の範囲で、そのうち他の子のように普通になるのだろうと気楽に考えていました。

しかし、面談後、幼稚園の園長から入園を断られ、市の相談先を紹介されました。
もらったパンフレットのキーワードを検索し、娘が発達障害・自閉症スペクトラムに間違いないと確信しました。
ずっとそばにいたのに、なぜ気付かなかったのか。
誰よりもまず、自分が気が付かなければいけなかったのに。
自分を責めて何日も泣きました。

泣いた後は、とにかく娘のためにできることは全てやってみようと決心しました。
検索していて、「早期療育」というのがとても大切だということは分かっていました。
ならば小学校入学まで、できる療育は全てやろうと決めました。

専門病院での診断、ST・OTを月1回、児童相談所での療育手帳の取得、児童発達支援事業所での小集団の療育週1回、受け入れてくれた幼稚園への通園を週3回、そして「つみきの会」の本を読んで自宅でのセラピー。
幸運なことに、つみきの会に入会後しばらくしてから、セラピストさんの訪問も受けることができるようになりました。

3歳を過ぎた頃から、娘は一気に発達障害・自閉症スペクトラムらしい特徴を表し始めました。
障害があることには納得していたものの、特徴が少なかったため軽い方ではと考えていたので、とてもショックでした。
覚えたテレビのフレーズを延々繰り返すエコラリア、ドアの開閉をはじめとする色々なこだわり行動、大きな癇癪、深夜まで部屋の中を散らかしながら眠らない睡眠障害、視線は殆ど合わなくなり、笑顔を見せることもなくなりました。
「打てば響く」ということわざとは全く逆で、打っても全く響く様子のない娘に、どうやって色々なことを教えれば良いのか。
何冊も発達障害の本を読みましたが、どれよりも詳しく役に立った本は「つみきBOOK」でした。

セラピーの最初の方の課題は、子供に指示に従ってつみきをお椀に入れさせるなど、一見とても簡単そうな課題なのですが、こんな簡単なことですら、当時の娘に10回連続で成功させるのは大変なことでした。
普通の3歳児ならばあっという間にできてしまう課題なのでしょうが、娘は集中力が途切れやすく、すぐに席から立ち上がろうとします。
セラピストさんと相談し、まずは半分の5回連続で成功させることを目標にする、というところからスタートしました。
目には見えない娘の障害を、セラピーを通じて「確かにこの子には障害があるんだ」と実感し、打ちのめされる日々でした。
食べ物やおもちゃを強化子にしていましたが、娘は無表情で受け取るので、本当にそれが強化子になっているかどうか、執着具合で推し測るしかありませんでした。

セラピーと並行して、児童発達支援事業所やOT・STにも通っていました。
電車で通っていたのですが、いつ癇癪を起こすか分からない娘を抱えての電車移動は、とても大変なことでした。
しかし、週1や月1での療育では、娘に対する効果はごくわずかしか感じられませんでした。

今では、それは自転車の習得や英語の学習と同じことだったのだと思います。
週に1回程度では、その時間中に身についたことも、翌週には忘れられていて、結局殆ど定着されないままなのです。

その点、つみきBOOKでは毎日セラピーをするよう説いています。
とても理にかなったやり方だと思います。
子供が前回やったことを忘れないうちに、正しい行動を繰り返させ、記憶として定着させるということなのだと思います。

セラピーの時間数を確保するのはとても大変でした。
毎日子供のこだわりや癇癪と付き合っていると、親の心と体にも疲れが溜まってくるからです。
娘と向き合うのが辛くて、何もしたくなくなる気持との戦いでした。
それでも、週に2回娘のために訪問して下さるセラピストさんのあたたかく熱心な指導を見ていると、娘のためにこれだけ真剣に戦って下さっている方がいるんだから、親の私がくじけてはダメだと励まされました。
反応の薄い娘にも、ほめる時には思いっきり笑顔でほめて強化する姿をみて、一生懸命、日頃のセラピーで真似をしてみました。
セラピストさんは、娘の先生であるだけではなく、私の先生でもありました。
セラピストさんの真似をすることで、私から娘へのセラピーも、より効果的なものへと変わっていったように思います。
日本でも、訪問型のセラピーが公的に認められて欲しいと心から願っています。

3歳半ぐらいの頃の娘のIQは78、4歳半ぐらいには89、小学校入学前には100になりました。
入学直前までに何とかひらがなを書けるようにはなったのですが、微細運動が苦手な娘はとても字を習得するのに時間がかかり、もしや書字障害もあるのでは、と心配するレベルでした。
癇癪やこだわり行動はだいぶ減っていたものの、言葉を含めてコミュニケーション力はまだまだで、不注意が多く、支援級にするか普通級にするかとても迷いました。
学校や教育委員会とも相談し、普通級の方が娘が良い影響を受ける可能性が高いとのことで、思い切って普通級に通わせてみることになりました。
小学校入学と同時に、つみきの会のセラピストさんからも、病院でのST・OTからも卒業し、心細い中でのスタートでした。

セラピーを受け続けていた娘は、たくさん褒められながら色々なことを教わって身につけたため、とても素直に人に教わることができる性格になっていました。
授業中ぼんやりしてしまうときがあっても、先生に少しサポートをしていただけたら素直に従うため、先生を困らせることはほとんどないそうです。
心配していた書字の汚さも、1年生の平均ぐらいのレベルにまで進歩しました。
縄跳びだって、前とびが20回以上飛べるようになりました。
お友達づきあいはまだまだ浅い付き合いしかできませんが、一人ぼっちでいることは少なく、クラスメイトにも自然に受け入れてもらっているようです。

娘は今1年生。4月からは2年生になります。
学校に行くのを毎日楽しみにして、良く笑う子になりました。
たどたどしいながらも学校であったことを教えてくれて、親子で笑い合える、普通の子育ての楽しみをやっと感じられるようになりました。
3歳の頃には、今のような娘はとても想像できませんでした。

色々な方の支援があってのことなのですが、何よりも娘と私を助けてくれたのは、つみきの会のABAセラピーだと思っております。
小さなお子さんをお持ちで入会を迷っている方には、ぜひ半信半疑で良いですから「つみきBOOK」を読んでみるところから始めてみていただきたいと思います。

卒業メッセージ(Mのママさん)

先日のaoさんに引き続き、「Mのママ」さんからも「卒業メッセージ」をいただきましたので、紹介します。

藤坂

***

私は、自閉症の6歳の女の子、Mを育てています。
つみきの会でのABAセラピーを始めたのはMが2歳8カ月の頃で、セラピー歴は3年半以上になります。
そんなMも、とうとう4月から小学生になります。

Mの場合、『劇的な変化』とは行きませんでしたが、それなりに成長してくれましたので、つみきの会への感謝と、入会を迷っておられる親御さんにメッセージを贈らせて下さい。

Mは、1歳半検診では異常を指摘されませんでした。
しかし、その後(1歳後半から)酷い人見知り、場所見知りをするようになり、また言葉も増えず、ネットで検索すると自閉症の症状に似ていると思い、すぐに市の福祉センターへ相談に行きました。

しかし、対応してくれた保健師さんは、『もし自閉症なら、こんなに人の目をじっと見て怯えたりしない』『お母さんの心配しすぎです』などと、まるで相手にしてくれませんでした。

夫や、同居している夫の両親に相談しても、『言葉が増えないのはテレビの見せすぎ』 『場所見知り、人見知りが酷いのは、ずっと家にいるからだ』などと、育て方が原因だと責められました。

しかし出かけたくても場所見知りが酷く、どこへ行ってもパニックで手がつけられないし、自宅でも、やり取りする遊びをしようにも、テレビに執着して私の呼びかけにも全く応じないし、本当にもう、どうしようもなかったのです。

それを誰にもわかってもらえなかった、あの時期が一番つらかったです。

唯一、実家の母はMの状態を異常だと気が付いてくれましたが、自閉症であろうと病院へ行けば治ると思っていたようで、私の抱える悩みの深刻さには気が付かず、度重なる無神経な発言や振る舞いに、距離を置かざるを得ない状態でした。

結局、私は一人でこの問題に立ち向かわなければならなかったのでした。

しかし幸いな事に、インターネットで検索すると色々な情報が得られる時代です。『早期療育』『TEACCH』『ABA』などの自閉症の療育の存在を知り、つみきの会に辿り着きました。

つみきの会への入会やセラピストの派遣については、理解のない夫と両親には事後報告でした。
どうせ説明しても、ABAの理論すら理解できない(する気もない)だろうし、ここでの摩擦が私の最大のストレスになるのは分かり切ったことでした。
今は、そんな事にエネルギーを使うのではなく、Mのために時間もエネルギーも使いたい。
また、それは出来る限り早い時期の方が良い、との一心でした。

私は専業主婦で、夫の決して多くない収入だけでセラピスト派遣を希望するのは金銭面で躊躇しましたが、週1回の派遣であれば何とか家計のヤリクリができると思い、また逆に専業主婦であるからこそ、私がMに付きっきりでセラピーが出来るメリットもあると思い、決断しました。

しかし思い返せば、初めの頃のMは酷いものでした。
SVの先生にコンサルティングに来て貰いましたが、2時間ずっと椅子に座る事を拒み続けて泣きどおしでした。

先生は「Mちゃんはなかなか強情なタイプですね。お母さんはこれに負けてはいけません。まずはこちらの指示に従う事が目標です。」と言って、泣き叫び暴れるMを後ろから抱き込み、「入れて」と差し出したお椀に積み木を入れさせる課題を教えてくれました。

その日から私とMの戦いが始まりました。

その後、3日間はお椀に積み木を入れる課題を続け、4日目にようやく「座って」の指示に従う事が出来るようになりました。
連日のMの癇癪に、近所から苦情が来ないか?虐待の疑いで警察に通報されたらどうしよう、とヒヤヒヤしましたが、今では、自分から『勉強する』と言って、自ら机に座り、公文教室の宿題プリントを自主勉強をするまでになっています。

そんなMの成長ぶりを目の当たりにして、今では夫も両親も理解を示し、協力もしてくれるようになりました。

ただ知的な面では、凸凹はあるもののそれなりの成長を見せましたが、自閉性が高く、対人面での困難さ、聴覚過敏なども酷く、集団に入るのは難しいものがあります。また言語性も著しく低く、未だに2語文程度の発語しかなく、会話は成立しません。自己刺激も多く、見るからに『自閉症』です。

その生活面での困難さから、夏休みの就学相談では、そもそも支援学校就学対象外(S県では支援学校就学基準とされるIQ、DQが存在するらしく、Mはその基準をはるかに上回っていた)にも関わらず、相談員に支援学校を勧められてしまうトラブルがありました。
その就学相談で支援学校を勧められた事を受け、支援学校を希望したのに就学をみとめられませんでした。

しかし、その事を逆手にとり、『それならば、地域の小学校で支援学校と同レベルの支援を受けさせる義務がある』と、教育委員会に主張した所、「同レベルまでは難しいが、出来る限りの努力はする」との回答を頂き、支援員を付けて頂ける事になりました。

そんな紆余曲折の末、地域の小学校の支援クラスに入級が決まり、既に何度か学校に支援の相談に伺っていますが、理解のある先生方ばかりで、有り難い限りです。(理解があるのは、教育委員会を通しているからかも知れませんが。)

この数年で私がMから教わった事は、努力するチャンスはみんな平等に持っている、という事です。

努力しても必ずしも報われるとは限りませんが、努力しないと何も始まらない。
生まれながらのハンデはどうにもなりませんが、努力する事、努力するチャンスはみんな平等に持っていると思います。
そのチャンスを生かすか生かさないかは、自分次第です。

私はMが生まれるまで、五体満足に生まれた自分に胡座をかき、その事にすら気が付けなかった…。

私たちの場合、『チャンス』とはABAの事ではないでしょうか?
10年前、20年前までは、専門家であってもABAに否定的だったと聞きます。
それに比べたら、私たちはチャンスに恵まれている。なんて幸運な事でしょうか。

もしABAを始める事に躊躇しておられる方がおられたら、是非このチャンスを手にして頂きたいです。
そして、私にこのチャンスを与えて下さった、つみきの会の皆様、ノティアの皆様には、感謝を申し上げます。

これからも、よろしくお願いします。

卒業メッセ-ジ(aoさん)



昨年のこの時期に引き続き、今年も早期療育からの「卒業メッセージ」を会員に募ったところ、aoさんが以下のメッセージを寄せて下さいました。紹介します。(藤坂)

***

まだ卒業しませんが、つみきの会のABA早期療育の結果、自閉症の症状改善が見られたので報告したいと思います。つみきの会には感謝の気持ちでいっぱいです。どなたかの参考になれば幸いです。

息子は1歳半の健診までは、愛嬌が良く、言葉も5つくらい話していました。ところが、徐々に言葉が消えていき、発達が後退し始め、一人遊びが増え、目線も合いにくく、笑顔が消えていきました。1歳7ヶ月の時、当時の保育園の担任から、「最近ちょっと気になります」と呼び止められ、息子をよく観察すると、言われてみれば言葉も増えないけどまだ幼いし、お兄ちゃんもそんなに早く喋ったほうじゃないしとまさか障害なんて考えもしませんでした。しかし、その時、保育園の先生に指摘された事がとてもショックですぐに市の発達相談の診察を申し込みました。早くても2ヶ月後の診察と言われ、それまでに喋るようになればいいやと言う気持ちでした。しかし、2歳が近づいても、言葉も増えず、表情も硬いままで、クレーンハンドや奇声を発するようになってきました。インターネットで調べると、折れ線型自閉症という言葉を見た時、あまりにも息子の経過に似ており鳥肌が立つほどショックを受けました。そして、発達検査にて軽度精神遅滞と自閉症スペクトラム疑いという診断をうけました。

私はそれから必死にインターネットや本で自閉症について調べるうちに「つみきの会」に出会いました。つみきの会に入会しようと思ったきっかけは、自閉症を治そう、小学校普通級に入れる可能性を示してあるところでした。親の障害の受容を求めるような本や先生は私を不安にさせるだけでした。私は看護師をしており、時々奇跡的に回復する患者さんをみてきました。医学的には障害が残るはずなのに、全く残らなかった患者さんにもたずさわりました。なので、私が絶対息子を治してやる!という強い気持ちを持っていました。2歳1ヶ月からつみきプログラムを元にフォーマルセラピーを始めましたが、2歳上の兄がいて全く思うように進みませんでした。仕事を短時間に変え、何とか次男と2人っきりの時間を作りセラピーを始めました。すると、二ヶ月で単語の表出が増えだし、ついに「お母さん」と言ってくれました。セラピーに息詰まる度に、つみきの会に投稿し、様々な方からアドバイスを受けました。最寄の定例会に出席したり、代表のコンサルを時々受けると悩んでいた事に答えをくれて、毎回晴れやかな気分で帰っていきました。息子は一応月に2回、市の障害福祉センターで療育を受けていました。ABAではないのですがゆっくりとした療育で、4つ課題をして後はおもちゃで遊ぶという感じのところでした。息子はそれなりに楽しんでいましたが、私的にはとてもペースがゆっくりで、年長までに良くなればという考えが受け入れられず、発達検査も年に一度であまり意味のあるものではありませんでした。保育園に通っていたので1.2歳児クラスの時は様々な問題行動がありました。特定の音に泣いたり、園長先生の話を黙って聞く事が出来なかったり、列に並ぶ事が出来なかったり、独り言を言ったり、他にも次から次へといたちごっこのように問題行動だらけでした。市の療育でこれらの問題行動を相談しますが、全くアドバイスはくれませんでした。しかし、つみきの会のメーリングリストに投稿すると必ず先輩方や代表がアドバイスをくれて、一つ一つ問題行動をなくしていきました。

息子は言葉を知ってから、表情が大きく変わりました。目線をそらすことも無く、いつもニコニコ笑って、勉強が大好きになりました。2歳上の兄がいていつも真似をするようになったことも大きかったと思います。言葉を話すようになっても会話ができるようになるまでは、つみきの会で相談しながら苦労はしましたが三歳から会話が成立し、現在四歳ですが全く定型発達の同級生と言語力、社会性も変わらないと自信持って言えるように成長しました。年少になると1番苦手だった運動会、お遊戯会などの行事でちゃんと皆と変わらずできるようになりました。以前は先生がいつでも援助できるよう端っこの事が多かったのですが、最近のお遊戯会、音楽発表会では前列中央で堂々としていました。毎日楽しそうに友達や兄と遊び、休日も毎週お友達が家に遊びに来たり、息子も友達の家に遊びに行ったりして私も随分と楽になりました。もう一年以上セラピーを行っていませんが息子は成長し続けています。最近妹も出来て、とても可愛がりさらにお兄ちゃんとして成長しています。

ABAをして一年で知的に正常になりその後、友達とも問題なく遊べているので市の療育も行かなくてよくなりました。しかし、今から年中、年長と求められる事は増えるため卒業はまだしません。どちらかというとアカデミックな事が苦手なのでコツコツとセラピーを行っていきたいと思います。つみきの会に出会わなければ今の息子の姿はなかったと思います。感謝の気持ちでいっぱいです。

会員 aoより

2/26広島定例会のご報告

2月26日の広島定例会が行われましたのご報告いたします。

16組参加(大人18名、子ども6名、療育関係者3名)、にご参加いただきました。

今回は、療育対象者の子どもが4名(そのうち、入会されたばかりの方2名)だったため、藤坂さんへの質問時間を定例会の前半に入れたり、般化訓練の変わりにデモセラピーを入れたりと、いつものタイムスケジュールとは異なりました。

ざっくばらんな藤坂さんへの質問の中で、保育所の先生の療育方針について、話題にあがりました。

今回、療育の現場で活躍されている先生も参加されていたので、生の現場の意見が聞けました。

「民間の幼稚園などでは、トップの考え方が園の療育方針になるかもしれないが、市の療育施設は公的機関のため、いろいろな考え方を持った先生がいて、先生によって療育方針が異なる。各家庭の療育方針に合う先生を見つけてください」とのことでした。

とても貴重なお話でした。

また般化訓練の変わりに、私の息子に藤坂さんが、初級課題~上級課題までを、デモとしてセラピーしてくださいました。
藤坂さんが初級課題をしてくださっているのをみていると、音声模倣に苦労していたころを思い出し、うるっときました。
つみきの会に入会して、本当に良かったと、再認識しました。

■個別指導(3組)
1組目 
動作模倣を長い期間取り組んでいたけど思うように進まない場合は、生活に役立つ身辺自立の課題にターゲットをかえていったらよいと、藤坂代表はアドバイスされていました。

また、生活において、介助が少なくなるよう、視覚的手がかりを増やしていくとよいとのこと。

2組・3組目 (2組目の方も3組目の方も、つみきの会に入会したばかりの方でした)
課題も、お椀につみきを入れるところからはじめ、藤坂代表が茶碗とつみきのマッチングの課題に取り組むと、すんなりマッチングができていました。

今後は強化子をうまくつかって、動作模倣や音声指示の新しい課題にすすんでいくようアドバイスされていました。

■集団プログラム

・動作模倣(まねっこ)
・手遊び歌(頭・方・膝ポン、大きな栗の木の下で)
・馬とび
・おんぶで競争
・トンネルくぐり、
・お返事して、代表の持っているタンバリンをたたきにいく

おんぶで競争は、2グループにわかれ、リレーをしました。
直線距離を往復してリレーするのですが、復路は親が子どもをおんぶします。
おんぶしてもらった子どもたちは、とてもうれしそうでした。

■藤坂さんの講義「身辺自立の教え方」

藤坂さんが長ズボンの履く教え方を、藤坂さんのジャージを使って実演してくださいました。
また、デモのお子さんも3組、指導していただきました。

デモではスプーンの使い方、服の脱ぎ方、ズボンにシャツを入れる方法を指導していただきました。

定例会は、アットホームな感じで、アッという間に終わりました。

1/29東京定例会報告

1月29日(日)東京定例会を開催しました。

今回は浅間ペンギンさんをお招きしての定例会となり、いつものプログラムとはちょっと変わって初めに個別指導(3家族)、その後集団プログラムを行って、浅間ペンギンさんからご講演をいただきました。

個別指導
3家族が藤坂代表の指導を受けました。
1組目、4歳の女の子。動作模倣について。
・強化子をあげるタイミングを考える事。強化子を求められても反応してはいけない。
取り上げたら駄々をこねた場合も反応しない。
親が求める反応を子どもが示したら強化子を上げるようにすること。
その他、物の名前を覚えさせるには、擬音語から始めるとよい(コップゴクゴク、タオルふきふきなど)
セラピーは強化と消去、適切に消去すること、との御指導がありました。

2組目、4歳女の子。「はーい」と手を上げられるようにしたい。
・握手はできているのでそこから手を上げるように誘導するとよい。握手は嫌いではないので嫌いでないことを利用するように。
・強化は素早くすることで効果が大きくなる。

3組目、男の子。ついたてを立てて向こうのものが見えるか見えないか。
・最初は見える、という事がわかっていなかった。
1つずつ物の名前を言わせてからついたての向こうに隠すように指導されると分かるようになった。
・最初は隠したものを覗かせてもよいから分かるようにする。

集団プログラム
みんなで一緒に手をたたいて踊ったり、結んで開いて、大きな栗の木の下で、などを歌って踊りました。
トンネルくぐりをした後、広がって輪になってもらい、一人ずつお名前を聞いていきました。

浅間ペンギンさん講演
「我が子との10年の歩みを振り返って」と題して講演をいただきました。
浅間ペンギンさんのお子さんは11歳。5歳からABAをはじめ、7年間になるそうです。

自閉症と診断されてから、針灸、般若心経の写経、奇跡の聖水ルルドの泉、宗教への入信などを検討されたという浅間ペンギンさん。
ABAに出会って2ヶ月で我が子の顔つきが変わり、指示が入るようになり、1年後には全く別人になったそうです。
感覚過敏や偏食、爪かみ、睡眠障害といった自閉症の特徴的な行為に関しても大幅な改善が見られました。

就学猶予を認めてもらうステップについても教えていただき、またそのメリットとして1年生の教科書はもらえるため、半年以上予習ができること、教育に専念できること、を上げられる一方、デメリットとして、小学校に通う以上の素晴らしい成長を促せるか、私立の学校は就学猶予していると受験資格がなくなる、などを挙げておられました。

浅間ペンギンさんは、シャドーとして付き添うことを選択しました。
理由としては、受容型療育施設では悪いことを悪いと言わないため、癇癪を起こすと教育がなされないため、不適切なアプローチが行われるため、と言っておられました。

その他、印象的だったのは発語がなくても読みを教えてあげること、聞こえていることが私たちとは一緒とは限らず、メロンのことをメヨンと言っていたがメロンと書いてあげたら読みも直ったというエピソードをお聞かせいただきました。

ほんわかとして優しそうな雰囲気の浅間ペンギンさん。
我が子の学習に使っていたドリルを回覧してくださいましたが、年が上がるとどんどん字が上手になっていっているのがとても印象的でした。
浅間ペンギンさん、どうもありがとうございました。

次回は6月18日(日)に開催の予定です。

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プロフィール

つみき通信

Author:つみき通信
NPO法人つみきの会は自閉症、広汎性発達障害という障害をもった子どもたちに、ABA早期家庭集中療育(ABAホームセラピー)を施す親とそれを支援する療育関係者の集まりです。
ABA療育に関心のある方なら、どなたでも参加頂けます。

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